PSA-ul meu PSA: Ce vreau să știe lumea
health/my-psa-psa-what-i-want-the-world-to-know.webp’>
A trăi cu o „boală invizibilă”, cum ar fi artrita psoriazică (PSA), este greu. În ciuda eforturilor depuse de lume pentru a fi mai amabili și mai blânzi, uneori oamenii încă se critică și se judecă reciproc, chiar dacă intențiile lor sunt la locul potrivit.
Îmi dau seama că poate fi dificil ca prieten, membru al familiei, îngrijitor, angajator sau coleg de muncă să înțelegi și să ai de-a face cu un pacient autoimun în viața ta. Îl văd din partea ta – chiar știu. Cândva am fost sănătos și am cunoscut pe cineva ca mine. Am fost și eu judecător (chiar dacă numai în tăcere). Acum, că sunt bolnav cronic, văd ambele părți.
Iată ce aș vrea să știți despre viața mea cu o boală autoimună. Acesta este anunțul meu de serviciu public pe PsA.
- Nu-mi place să te dezamăgesc. Nici mie nu-mi place o chiuvetă plină cu vase murdare. Nu-mi place să anulez noaptea în ultimul moment, pentru că mă doare prea mult. Mă simt dezamăgit de mine în mod regulat din cauza PsA-ului meu. Nu am nevoie să freci sare în rană.
- Dacă vă cer să eliberați scaunul pentru persoanele cu handicap din mijloacele de transport în comun, vă rugăm să faceți acest lucru fără să batjocoriți sau să vă dați ochii peste cap. Expresia feței tale mă doare, dar nu este nimic în comparație cu inflamația articulațiilor și a țesutului conjunctiv.
- Fac tot ce pot pentru a-mi gestiona starea. Uneori, acest lucru nu este suficient. Bolile autoimune sunt imprevizibile. Mereu voi avea zile bune și zile rele.
- Chiar dacă am zile bune, mă doare fizic în fiecare zi. Nu par bolnav și sunt mereu vesel, dar asta nu înseamnă întotdeauna că sunt bine. Uneori, singurul lucru pe care îl prefac este să fiu bine.
- Aproape zilnic, învăț că nu mai sunt în stare să fac ceva ce făceam până acum. Mi-aș fi dorit să fi dansat mai mult cât mă pricep la asta.
- Nu pot prezice când voi fi prea bolnav pentru a petrece timp cu tine sau prea bolnav pentru a lucra. Ca persoană care planifică aproape totul, acest lucru este frustrant și pentru mine. Și nu, nu este „frumos” să stai acasă în pat toată ziua. Oboseala este oribilă și mă face să mă simt fără valoare.
- Ceea ce spui mă doare. Ceea ce spui nonverbal cu expresia ta mă doare. Acest stres aduce de obicei mai multe simptome. De multe ori, mi-aș dori să vă pot atinge genunchiul și să vă simțiți cum este cu adevărat.
- Aș prefera să am „vechea mea viață” înapoi, dar aceasta este viața care mi-a fost dată. Nu există nici o cale de a o înconjura. Mai degrabă decât să încerc să înțeleg boala mea, ce zici de a rămâne doar la acceptare? Acest lucru va fi bun pentru amândoi.
- Milioane de americani au boala mea. Mai multe milioane îl vor dezvolta. Prin urmare, sunt bunica ta, mătușa ta, mama ta și fiica ta. Vă rog să mă tratați așa cum ați face și alții să le trateze.
În sfârșit, te iert.
health/my-psa-psa-what-i-want-the-world-to-know-1.webp’><
Lori-Ann Holbrook locuiește cu soțul ei în Dallas, Texas. Ea scrie un blog despre „o zi din viața unei fete din oraș care trăiește cu artrită psoriazică” la www.CityGirlFlare.com.
